close
  • zaterdag 19 oktober
Zorg en Zekerheid

De taboes rondom dementie zijn nog steeds groot

De taboes rondom dementie zijn nog steeds groot

Dementie is nog steeds een taboe in ons land. Dat blijkt uit een onderzoek dat gehouden is onder 70.000 mensen uit 155 landen. Eén op de drie Nederlanders blijkt de ziekte het liefst geheim te houden. Uit angst dat er óver hen in plaats van mét hen gepraat gaat worden als de omgeving weet wat er aan de hand is. Terwijl mensen met dementie zeker in het beginstadium nog heel veel zelf kunnen.

Uit onderzoek blijkt dat de beeldvorming rondom dementie vooral negatief is. We gaan vaak voorbij aan het feit dat iemand die de ziekte heeft nog jaren zelf de regie kan houden. Dat is geen onwil, maar wie niet precies weet wat dementie inhoudt vindt het over het algemeen spannend. Met als gevolg dat het onderwerp vermeden wordt. Dat kan er vervolgens weer voor zorgen dat patiënten niet de juiste zorg en begeleiding krijgen.

Samen dementievriendelijk

Erkenning van de buitenwereld is belangrijk voor de verwerking en acceptatie van degene die ziek is. Er is dus veel te winnen. Het doorbreken van het taboe is broodnodig, want de verwachting is dat er in 2040 ongeveer vijfhonderdzestigduizend mensen een vorm van dementie hebben. Alzheimer Nederland en het ministerie van VWS proberen met de campagne Samen Dementievriendelijk meer begrip en openheid te kweken. Hun doel: dat vóór 2020 alle Nederlanders weten wat dementie inhoudt en daardoor mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen helpen. Zodat patiënten zo lang mogelijk op een fijne manier deel uit kunnen maken van onze samenleving.

Onderdeel van de campagne is de algemene online training ‘GOED omgaan met dementie’. De training duurt ongeveer een kwartier en je leert basisvaardigheden aan de hand van het woord GOED. Geruststellen, Oogcontact maken, Even meedenken en Dankjewel. Ik heb de training zelf gedaan. Het is een kleine moeite en het geeft je echt het inzicht dat je niet vóór iemand moet denken maar het beter sámen kunt doen. Er zijn vier filmpjes, die zich onder andere afspelen in de bibliotheek en op straat. Daarnaast zijn er speciale branchetrainingen voor bijvoorbeeld taxichauffeurs, bankmedewerkers, kappers en callcentermedewerkers. Je vind het gratis trainingsaanbod hier.

Andere initiatieven

Naast deze campagne zijn er in het land tal van initiatieven om de samenleving dementievriendelijker te maken. Zo zijn er dementievriendelijke gemeenten, winkels en musea. Een ander mooi initiatief zijn de Alzheimercafés. Dat zijn trefpunten voor mensen met dementie en hun naasten, waar ook deskundigen aanwezig zijn die hulp kunnen bieden. Voor mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond zijn er Alzheimer theehuizen. De voertaal is Turks of Marokkaans-Arabisch. Je kunt hier bekijken of er ook een Alzheimer café of theehuis bij jou in de buurt is.

Zo herken je dementie

Om begrip te kunnen hebben voor mensen met dementie is het belangrijk om te weten wat de symptomen zijn. Heb je het vermoeden dat iemand in je naaste omgeving aan dementie lijdt? Let dan op het volgende:

Hoe het is voor de omgeving

Mantelzorgers en andere naasten van mensen met dementie lopen soms ook tegen taboes aan. De diagnose dementie is een zware klap en de gevolgen zijn groot. Want de persoon die je zo goed kende is niet meer hetzelfde. En dus zul je een andere manier van omgaan met elkaar moeten vinden. Dat levert dilemma’s op die je niet zo makkelijk met anderen deelt.

Mag je bijvoorbeeld boos worden op iemand met dementie? Hij of zijn kan er niets aan doen, maar jij bent ook maar een mens en je kunt het veranderde gedrag en alle herhalingen soms misschien gewoon even niet meer aan.

Mag je verdriet hebben over het wegvallen van intimiteit en kiezen voor jezelf en een nieuwe liefde? Als je partner dementie heeft, verandert de relatie vaak van geliefden in een zorgrelatie. Dat is enorm verdrietig. Want juist in die moeilijke periode heb je de warmte van een maatje nodig. In sommige gevallen kiest de partner van iemand met dementie voor een nieuwe relatie terwijl de zieke partner nog leeft. Dan wordt er al snel negatief geoordeeld, maar niemand weet welke keuzes hij of zij zelf in een vergelijkbare situatie zou maken.

Is het oké om opluchting te voelen als je naaste na een lang ziekteproces uiteindelijk overlijdt? Natuurlijk wilde je hem of haar niet kwijt, maar wel het lijden dat er was. Er kan een enorme zware last van je schouders vallen, omdat de zorg wegvalt en er rust ontstaat. Dat is een heel normaal gevoel, maar toch kun je je er schuldig over voelen.

Allemaal hele ingewikkelde gevoelens die aandacht verdienen van de omgeving. Een dementievriendelijke samenleving betekent niet alleen weten hoe je met degene die ziek is om moet gaan, maar ook begrip en openheid richting de partner en andere naasten.

Vanavond kun je op tv de live-show, ‘Herinneringen voor het leven – Stop dementie’ kijken. Presentatoren Toine van Peperstraten en Roos Moggré gaan in gesprek over dementie met patiënten en hun families. Over de liefde, het leven en de impact van deze ingrijpende hersenziekte, die 1 op de 5 mensen in Nederland treft. Herinneringen voor het leven is te zien om 21.25 uur bij AVROTROS op NPO1.

Geschreven door: Boukje Wiersma

Abonneer op de nieuwsbrief

Volg ons via Facebook